Oggi siamo tutti convinti di come la sanità digitale sia – anzi debba essere – un forte strumento di innovazione e miglioramento dei processi, e quindi miglioramento di efficacia ed efficienza della Sanità. La sanità digitale però non vuol dire solo uso delle tecnologie. Deve sempre, fra l’altro, tenere conto del paziente, che deve essere al centro di qualsiasi innovazione introdotta nel sistema di cure. E bisogna garantirne i diritti.
Il diritto alla salute, garantito dalla costituzione Italiana, è solo un diritto apparente: tutti coloro che hanno malattie che non guariscono potrebbero lamentare un diritto non riconosciuto. Il diritto reale è il diritto ad essere curati, il diritto di avere qualcuno che “si prende cura” prima e che “cura” quando è necessario, con le tecnologie e le conoscenze, possibilmente le migliori, per il tempo. Quando il diritto è stato sancito esisteva la radiologia di base, le analisi cliniche e poco più. Oggi abbiamo strumenti e tecnologie molto più sofisticate, costose, alcune indispensabili, altre meno utili, ma la complessità del curare e del prendersi cura è aumentata enormemente. Soprattutto le possibilità di comunicare, condividere, lavorare in team, anche indipendentemente dal luogo fisico, sono enormemente cresciute dall’arrivo delle nuove tecnologie di comunicazione, basti pensare alla telefonia e alla radio, al boom dei cellulari ed infine dall’arrivo del digitale, che si compendia con la radio negli smartphone che ogni medico e moltissimi pazienti hanno in tasca.
Parafrasando Nicholas Negroponte, oggi la maggior parte delle informazioni del sistema salute ci viene fornita sotto forma di atomi carta, immagini, filmati. Anche quando i dati nascono come bit, spesso vengono riportati su carta o in genere su atomi per essere consegnati ai pazienti ed ai medici. Questo è un paradosso perchè anche in sanità si sta affermando un passaggio da atomi a bit per cui con l’andare avanti del tempo non abbiamo più carta per le lastre ma CD, i referti sono stampabili via web, le prenotazioni si fanno on line e molto altro. Un bit è qualcosa che non ha colore, nè dimensioni nè peso, e ha il vantaggio di poter viaggiare alla velocità della luce.
Come fare per adeguare i diritti del cittadino/paziente e contemporaneamente migliorare un sistema che, volenti o nolenti, più o meno guidato, sta passando (anche malamente) dagli atomi ai bit? Ne ho parlato con il prof. Sergio Pillon, con una profonda esperienza teorica e di pratica di telemedicina in una grande azienda ospedaliera, il San Camillo-Forlanini di Roma ed in uno dei maggiori centri di Telemedicina del mondo, il Centro Internazionale Radio Medico Cirm. Dalla chiacchierata è emerso un “esalogo”, certamente non esaustivo ma che può far riflettere sugli indirizzi per un patto per la salute dell’era digitale, un curare e prendersi cura 2.0:
1) Il diritto ad essere curati vicino a dove si vive (oggi, anche per banali medicazioni o trattamenti eseguibili in telemonitoraggio o solo per parlare con un medico e fargli vedere le analisi, bisogna spesso fare chilometri, e il medico neppure deve sfiorare fisicamente il paziente)
2) Il diritto ad avere garantita la privacy per i propri dati sanitari, autorizzando ogni volta l’uso degli stessi (ognuno di noi deve essere il custode del proprio cassetto del comò digitale. Un sistema con una Otp o doppia autenticazione può impedire qualsiasi accesso non autorizzato, come avviene banalmente anche con i sistemi di posta elettronica)
3) Il diritto nella sanità digitale a veder separati gli scopi di cura da quelli di controllo del sistema (il problema dell’autorizzazione e dell’oscuramento nel fascicolo sanitario elettronico si pone proprio perché nessuno di noi “si fida” di dare autorizzazioni in bianco a chicchessia)
4) Il diritto a non avere duplicazioni di documenti sanitari quando questi esistono già in formato digitale (oggi ad esempio il certificato telematico di malattia non serve a nulla in caso di assicurazione, causa di servizio ecc., e va tutto rifatto in carta)
5) Il diritto di non essere “postino” della documentazione sanitaria tra tutti gli attori del sistema (oggi, persino dove si sta introducendo la ricetta elettronica, questa va stampata e portata, per non parlare del già citato certificato telematico di malattia, ritiro di referti, di esami strumentali, cartelle cliniche, ritirate in A per portarle a B e poi archiviate in C eccetera).
6) Il diritto di accesso digitale alle strutture, ai servizi ed alla burocrazia sanitaria (oggi, nell’era della comunicazione digitale, domina ancora la comunicazione vocale via telefono, non si fa molto di più per contattare medici, strutture sanitarie, reparti. L’accesso digitale è diventato un diritto persino per Inps e Agenzia delle Entrate. Perché non può esserlo per i sistemi sanitari?)
Per metterli in pratica, sono necessari moltissimi passi “di dettaglio”, ma il riconoscimento dell'”esalogo” della salute digitale può favorire il rapporto tra la migliore medicina e i pazienti più fragili, quelli che trarrebbero il maggior vantaggio dal godimento di questi diritti.
