Un Repository Sanitario Nazionale come strumento per lo sviluppo dei sistemi di Intelligenza Artificiale all’interno del sistema sanitario italiano. E’ il progetto lanciato da Fondazione Smith Kline e proposto come documento di indirizzo nel numero monografico “Intelligenza Artificiale, Sanità e Ricerca Biomedica in Italia: proposta di Repository Sanitario Nazionale” (accesso libero sul sito di Tendenze Nuove) che raccoglie i pareri di gruppi di esperti di medicina, di informatica, di bioetica.
“Nell’ambito della ricerca e della salute – si legge nella presentazione – l’Intelligenza artificiale ha la potenzialità non solo di rivoluzionare la ricerca e lo sviluppo di nuove terapie, ma di cambiare il paradigma dell’offerta sanitaria per i cittadini offrendo maggior efficienza in un contesto sanitario sempre più esigente e con minori risorse”.
Dati sanitari di qualità e accessibili
Ma per realizzarla serve la disponibilità di dati rilevanti. Nella salute, si legge ancora, “c’è un’abbondanza di dati, tuttavia la qualità e l’accessibilità a tali dati risorse rimangono una sfida importante in Italia”.
Il modello proposto è quello di un Repository Sanitario Nazionale di governance e proprietà pubblica, basato sul principio della solidarietà mutualistica del dato sanitario tra i cittadini, secondo il quale ogni cittadino contribuisce con la donazione dei propri dati sanitari al Sistema Sanitario Nazionale ricevendo in cambio servizi sanitari proporzionati al proprio bisogno personale di salute, indipendentemente dal proprio contributo.
Le incognite sul fronte privacy
Se da un lato si nutrono importanti aspettative nell’implementazione di un Repository Sanitario Nazionale, dall’altro però la raccolta e gestione del dato sanitario “determina – scrivono gli autori – una serie di incognite e di preoccupazioni che devono essere identificate e gestite. Gli aspetti etici, legali e sociali dell’implementazione di un Repository Sanitario Nazionale nonché le implicazioni regolatorie devono essere comprese, analizzate e condivise tra esperti e cittadini. Se prevalgono timore e paura, nessuna tecnologia per quanto potenzialmente efficace potrà mai portare beneficio alla società”.
“L’attuale scenario sanitario ci ricorda con ancora più forza e chiarezza quanto la pronta disponibilità dei dati sanitari, affiancata da un’efficiente capacità di analisi e comprensione degli stessi, comporti una significativa differenza nei tempi, nella qualità e nella sostenibilità dei servizi sanitari a vantaggio del sistema Paese e della salute di ogni singolo cittadino” si legge nel documento. Vantaggi già sviluppati in ambito accademico, alcuni proprio dalla ricerca italiana.
Ridurre le distanze fra ricerca e sanità
“Si rende dunque necessario – scrive Alberto Malva Coordinatore del progetto – ridurre la distanza tra lo sviluppo accademico e l’applicazione pratica a beneficio dei pazienti. Il documento di indirizzo nasce proprio con l’obiettivo di contribuire a creare nel nostro Paese condizioni culturali e normative abilitanti all’utilizzo dei Big Data e dell’Intelligenza Artificiale nei processi di ricerca e di assistenza nel settore della salute, favorendone l’accettazione consapevole e l’inserimento nei processi di ricerca ed assistenza”.
“Penso che questo lavoro – scrive Hernan Polo Friz, Ospedale di Vimercate. Asst Brianza Università degli studi di Milano-Bicocca – possa essere un contributo interessante alla creazione di una via italiana per lo sviluppo di un sistema legislativo, regolatorio, clinico e di ricerca che consenta di porre gli strumenti derivati dalle nuove tecnologie, Big Data e AI al servizio dei pazienti e della comunità. Inoltre, il nostro progetto può dare contenuto ad alcune idee presenti tra gli obiettivi dei Recovery Fund”.
Collaborazione fra stakeholder
“Nessun cittadino, in particolare se paziente, può evitare di confrontarsi con i temi della salute digitale e dell’Intelligenza Artificiale poiché questa rappresenta il futuro delle cure, dei servizi sanitari e del rapporto medico-paziente – dice Paola Kruger Paziente Esperto, Eupati -. Tuttavia, l’applicazione dell’AI porta con sé notevoli complessità e problematiche sia etiche che di processi che possono essere risolte solo se affrontate in maniera collaborativa da tutti gli stakeholder”.
“La mia collaborazione sul tema dell’Intelligenza Artificiale (AI) in sanità è determinata dall’importanza di questa tecnologia per le applicazioni all’imaging medicale – dice Francesco Sardanelli Università degli Studi di Milano Ircss Policlinico San Donato -. Il vantaggio per la radiologia, e più in generale il medical imaging, sarebbe di poter competere almeno alla pari con altre realtà europee ed extra-europee. Questo documento si caratterizza e differenzia per il contributo nei temi relativi alla privacy e alla compliance con la normativa Gdpr con riferimento al contesto italiano”.
“Sotto il profilo del trattamento dei dati personali il tema della ricerca in ambito sanitario è molto complesso e reso ancora più sfidante dalle implicazioni legali delle applicazioni mediche dell’Intelligenza Artificiale – scrive Silvia Stefanelli e Maria Livia Rizzo dello studio legale Stefanelli & Stefanelli -. Il documento è estremamente dettagliato e analizza una serie di ricadute pratiche, corredate dalla normativa di supporto, in un’ottica operativa”.
